Sinto a alma vazia...

Hospital

Mousy is at the hospital with a pneumonia. Needs oxigen and almost was all blue.
Maybe tommorow we go home, with oxigen and a machine to measure oxigen levels.
Pray for us.

National TV

Well, we were on National television on last 6 of may. It went well and it was fun. We are going to get the video and then put it here for you to see with subtitles.

Mousy is fine. He is very happy and seizure free.

For now, we are counting the days to be with Dr. Dobyns and trying to put toghether all the €€€ for it.

A promise made

I've made you a promise of tell you all about the work i'm doing...please be pacient.

We are going on National TV - RTP1 channel on the 6th of may.

News

Well...we've been far from the "international" blog's. Many work, many problems, many stress.

Summarizing:

-After Mousy "made" one year (one year of diagnosis...on the 27th of january, mousy was born and a beautifull boy called L. had past away) the ghost of "death around the corner" was gone. Now is much more easy to go throught the day without panic with a cof or a small fever. Yes, we still panic, but it's different...dont know if i made myself clear...


- Our beloved puppy died with 12 years old...we miss her so much...Mousy feels that something is not right but dont know if he understand what. Me...i havent cryied yet. Our puppy was my companion through the college (she also had the degree...she went to the classes with me)...


- Mousy dont has any doctor appointment since december (when he went to the ER)...dont know if it is good. Why doctors dont want to know about him? So we are trying to find a new neurologist.


- We knew that Dr Dobyns is leaving Chicago and is booked until he is going to the new hospital. So our trip to chicago was cancel


- Now we are thinking about going to the convention...but we dont have any certains that Dr. dobyns will be our doctor in the convention...so we dont know what to do...

The last normal day

Today is the anniversary of the last day that Mousy was a "normal" boy. Unfortunatly i cant remember anything about it. I just remember that it was sunday. Dont know what we did, if we went out for a walk, if we stayied at home and play...i cant remember anything.

I thought about going to our photo album and see if there is any picture of that day, but the last one is at 24/1/2009 at 8pm (saturday). What did we do? I really cant remember...how could i forget what Mousy made on his last day as a "normal" kid? What new things he did, how many smiles he made, if he made any new smile, if he was ok, what we played...i just cant remember...

Jinx

Mousy is with a fever. It began at the physio therapy and at night got worse.
It seems that when good things happen we cant talk about them because we jinx them.

News about Mousy

News


Mousy went to the doctor and everything was fine. He is gaining weight and he is now at a physical age of 6 months (percentile 50).
He is sleeping well, eating well and has a new hair style. He also has a thing to put on his hands when he goes to sleep, that maintain his wrists and hands open. It is for controlling the spasticity.

Memories

Mousy and Lissencephaly

Do you know that smell of dirty diaper or the smell that the baby have after he burps? Or that anoing sound he makes when we dont do what he wants? And that beautiful smiles he makes when he feel us around or we kiss him? Or the "i want to go to your lap" cry? How can we preserve that, like a photo or a video? How can we save the smells and the sensations that only we know our childes gave to us? How can we live the rest of our lives without trying this again after they gain their wings? How will we survive to their departure? I know for sure that i'll miss every single smelly diaper, every single cry, every single night without sleep...i already do. I know sometimes i say that i'm going crazy and that i'm tired of all this, but they are things in that moment and that pass right away..._Mousy smiles and all goes away. I love him so much...cant imagine what life will be without him.

Another fab week

Mousy and lissencephaly


This week was very stressful. We are reaching a new phase and dont have many free time.
Mousy was fine all the week. He was only smiles and coo. Today Mousy had a "play date" and dont sleep at home...Mousy has a very intense social life!!!!

Mousy and Lissencephaly----Good Day

Mousy living with Lissencephaly


Mousy is doing just fine. He is all coo and smiles!!!! He is eating well.
Tonight i was playing with him and he smile a lot to me...he never smiles to me, only to his daddy.

Thank you G.

Today, talking to my friend G. on the internet, sundently it hit me. I dont live my life. I'm obsessed about providing everything for Mousy, fighting lissencephaly and all the bad things that this disease brings...and stoped looking at me and whatever surrounds me. So, this weekend i will try to forget this awful word that lissencephaly is and  try to me happy for 30seconds...maybe a entire minute!  I will do something nice to myself, spend some quality time with my Mousy, regardless everything else that is bad. I dont believe in God, but i believe in angels (i know it is strange...)...maybe Mousy is a trully angel, that have fallen from the sky and dont know how to fly. Maybe that is whay he is with me, for me to teach him how to fligh.

Faz 8 meses/ 8 months

Hoje (domingo) faz 8 meses que o meu mundo desabou. Faz 8 meses que perdi o meu filho e recebi outro igual...mas diferente. Faz 8 meses que soube que o meu filho nunca iria ser autónome, casar, aborrecer-me até me saltarem os olhos ao longo da sua adolescencia, nunca iria sequer ficar chateada por ele me rasgar os livros ou desenhar em cima dos meus documentos...ou pura e simplesmente cuspir a sua sopa para a minha cara. Soube também que ele nunca me iria abraçar, chamar mamã ou dar-me beijos. Sobe que nunca iria ver o nosso desejo de ter as paredes riscadas com lapis de cera realizado...nem que o nosso Ratinho nunca iria morder as orelhas dos nossos caes.

Nos primeiros meses da sua vida, quando ainda tinha um filho "normal", eu era tão feliz! Nunca ninguem me ouviu dizer que estava cansada ou que ele era um chato. Fui trabalhar passadas 6 semanas de o Ratinho ter nascido e nunca ninguem ouviu um ai da minha boca. No trabalho tirava leite de 2 em 2 h. O Ratinho, apesar de não estar ao pé de mim, mamou leitinho da mamã até aos 6 meses (e o que eu passei para conseguir dar-lhe de mamar...). Por incrivel que pareça, ainda hoje tenho imenso leite, mas já nao tiro nem dou leitinho.

Tenho uma pergunta: será que os pais que andam por este mundo sabem o tesouro que têm nas mãos quando aquela nova vida lhes é entregue, pura, intacta, singela?

Uma das coisas que me arrependo amargamente é de, ainda antes de o Ratinho ter sido diagnosticado, ou seja, ainda quando era um menino normal, uma noite, depois de um berreiro de 4 ou 5h (não estou a exagerar...pensava que eram cólicas, mas já era uma actividade epileptica que eu nao reconhecia), que se vinha a repetir á 4 ou 5 noites, eu desesperei e, após o acomodar na sua caminha e verificar que se encontrava em segurança, saí do quarto e fui dormir para outro quarto, enquanto o meu menino gritava e chorava. Chorei até adormecer (infelizmente também preciso de dormir e, nesse dia tive que escolher: ou dormia ou tinha uma coisinha má). Até hoje tenho pesadelos com isso. Se eu soubesse que aquilo eram dores...nunca, mas nunca teria saido do lado dele.

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Today (27th) makes 8 months that Mousy was diagnosed. I remember going on the ambulance to the pediatric hospital, seeing my little boy convulsing, no one would explain to me what was going on, why did he was convulsing. Today makes 8 months that i know that my little boy will not run to me with his arms open, will huge me or kiss me...or even draw in my walls or make a river in my bathroom. The pain is just to big, ot's so hard to carry on!
But, most of all, i'm glad he is with me. Because i can give him all the love he deserves.
Unfortunately, i have some ghosts in my dreams that haunt me at night...like the times that i wasn't with him because i was too tired or because i really really really needed to sleep. Sometimes i have nightmares because of that. 

Nem sei que escrever neste titulo...:(

Pois é...trago más noticias.

Quarta tivemos consulta com a neurologista. Estava (e bem dito...estava) tudo bem. De quarta para quinta a coisa ainda se manteve bem (apesar do problema respiratório que já se andava a desenvolver), alguns picos de febre, mas nada que não estivessemos já habituados.

Quinta, lá vamos nós para o hospital, ter consulta de oftalmologia (ok...e é agora que me começo a passar...desde o dia em que soube que o Ratinho tinha lisencefalia, sempre soube que ele tinha cegueira cortical, mas os médicos gozavam comigo e diziam que eu não era médica e etc...). Estava eu toda contente (sim, porque pensava que, já que eu não era médica, os médicos iam realmente pôr o meu menino a ver alguma coisinha) até que, após toruturarem o meu menino com gotas dilatadoras da pupila, a médica se vira para mim e diz "Pois, temos que dar tudo de bom a este menino". DAHHHH...mas que queria ela dizer com isto??? "Mãe, fique descansada que aqui nós não desistimos dos meninos, enquanto eles estão vivos investimos sempre". E eu já a trepar pelas paredes.......Até que a médica me diz que o Ratinho tem o olho optimo para uma criança da idade dele, estruturalmente está perfeito mas (e o problema de um mas!!!) o nervo óptico está cinzento, em vez de rosa. É como se o nervo optico fossem os fios de um candeeiro e esses fios nao conduzissem a electricidade até ao candeeiro (candeeiro=cérebro). O nosso Ratinho não vê. Mas acho que nao precisava de ter ido ao médico para o saber, fomos só para ter certeza. O Ratinho é sensivel á luz, mas incapaz de focar ou de comunicar ao cerebro aquilo que vê, ou seja é ambliope (no nosso caso, juntando as 2 coisas, é quase quase cego).

Ou seja, mais um problema a adicionar, mais um obstáculo...e, mais uma vez ha que seguir em frente.

Calma...ainda falta...

Saidos do hospital, depois de horas metida num corredor cheio de gente e fartinha de refilar c os médicos e enfermeiros porque aquele sitio era optimo para o meu filhote apanhar algum bicho e bater as asas, o Ratinho começa a fazer febres altissimas. No dia seguinte, fico eu doente (amigdalite, sei lá...só sei que não gosto). Hoje já estou melhorzita e o Ratinho estabilizou abaixo dos 37.3, subindo por vezes aos 38, mas nada que de momento me assuste. A expectoraçao dele já não é tão verde, mas não consegue comer ainda.


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Thursday we went to the eye doctor and found out that Mousy is almost blind. His optical nerve is gray instead of rose.
Mousy was sick. He was having a lot of fevers but, fortunatly, they seem to have gone away. He has a lot of expectoration, but the green color is going away too. Know it's me that is sick...but because i dont know if this is what Mousy has, i dont even get closer to him...and i miss him so.

Um anjo ganhou asas / An angel gain wings

Hoje foi um dia triste. Um dos amiguinhos do Ratinho ganhou asas. Finalmente deixou de sofrer.
Isto tudo fez-me pensar em como irei sofre quando o meu anjo ganhar asas. Sei que será o melhor para todos, mas como pode uma mãe sobreviver com o seu colo vazio, sem os seus braços a rodearem o seu filho lindo?

Entretanto tivemos noticias do Dr. Dobyns. Ele está muito interessado no nosso Ratinho e classificou-o como "very, very rare". Estou desejosa de estar com ele (ele é o responsável pela descoberta de quase todos os genes referentes á lisencefalia, é neuropediatra, geneticista e psiquiatra).


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Today, one of Mousy's friends, has flight away. He was already sick for a long time. I can't imagine how his mother/my friend is feeling now, at home, with her lap empty. No mother should ever outlive her children...not like this, not with all this suffering.

At the meanwhile, Dr. Dobyns say that Mousy genetic mutation is "very, very rare". I'm anxious to meet with him and to know all the things he will say.

...Round 2 1/2

Bom, são 2 am e, por enquanto tudo calmo.
A manhã foi muito muito dura. Custou-me tanto deixa-lo para ir trabalhar...fui com o coraçao apertado e hoje sei que não dei o meu melhor no trabalho de tão stressada que estava (detesto quando isso acontece...ou a bem que somos briosos no que fazemos ou bem que mais vale estar quieto).

Não sei como será com as outras mães, mas eu passo o dia a pensar no meu Ratinho. Por vezes as pessoas devem achar que sou demasiado fria ou má, pois tenho uma forma muito própria de lidar com toda esta situação...eu própria faço humor com tudo isto. Mas acho que o que mais faz confusão ás pessoas que trabalham comigo é não me ouvirem dizer um ai, uma queixa, uma lamúria. Tanto que, no dia seguinte ao diagnóstico lá estava eu, á hora do costume, a trabalhar como se nada se tivesse passado. Nesse dia, que tinha uma turma de formandos particularmente complicada, só olhava para eles e pensava no quão perfeitos eram eles e se os pais deles saberiam isso (obviamente a alguns também devem ter fugido alguns neurónios...mas, ninguem é perfeito).

Nos saldos fui á C&A, uma das minhas lojas preferidas para as roupinhas do Ratinho. Saí de lá a correr porque um bebe chorava desalmadamente no seu carrinho e a sua mãe/progenitora, em vez de o pegar ao colo, mimar um pouco, dar áquela criança a segurança de um colinho, de um pouco de amor, agitava violentamente o carrinho enquanto via qualquer coisa (de certo que muito mais importante que a propria cria!).
Os meus pais (que são uns amores) por vezes criticam o facto de eu andar sempre com o Ratinho ao colo. Acham que lhe faço as vontades todas e por isso é que é refilão. Mas, se o Ratinho está num ambiente que não é o dele, o da casinha dele, do sofazinho dele, da cadeirinha dele, claro que quer um colinho, um miminho. Mas, se não lhe der o colinho agora, quem me garante que daqui a 5 mn ele não partiu e lhe neguei o seu ultimo colinho?

Bom...estou atrasada...tenho encontro marcado para brincadeira...nos nossos sonhos!
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Hello!

Finally is all quiet. Mousy fall a sleep (didn't slept the last 2 nights) and i think this night will be quiet.
Lately he had many seizures during the night (maybe Infant Spasm), but he was so unhappy that i was heart broken. I really dont know what else to do hen he is like this. I just close my eyes, hold him close to me and wish very hard that i could trade places with him...wish it was possible...
People say i'm a very cold person just because i dont cry or i refuse to be depressed. First of all, crying only will give a big headache and swollen eyes, so i wouldn't be able to help him, and about being depressed...pffffffff...i'm depressed at my way,but i refused to be a victim...life goes on and i need to protect my little Mousy.
Well...need to go...Mousy is waiting for me in our dreams...today we are going to play and crawl all over the house floor and play with mommy magazines.

Convulsoes...round 2

São 2.07 da manha e só agora consegui que o Ratinho adormecesse, após uma sequência de convulsões e a administração de um stesolid. Está a dormir e assim deve ficar durante as proximas 2h. A seguir, a ver vamos. A respiração está a piorar, cada vez com mais expectoração. Fez vapores e massagens e melhorou um pouquinho da respiração e notei que ficou aliviado de deitar aquela porcaria toda cá para fora.
Comer hoje foi mentira. Fez só 2 refeições de jeito, embora tenha conseguido enfiar (e digo literalmente enfiar) pela boca abaixo mais 2 refeiçoes. Ele está tão magrinho que as calcinhas de 9-12 meses lhe caiem pela fralda abaixo, que as costelinhas dele se veêm debaixo da pele.
As minhas amigas dizem que é aos meus olhos, mas acho-o tão magrinho.
Hoje estou pessimista...não consigo arranjar alento, só penso no pior. Foi horrivel estar longe dele durante a tarde, até estremecia quando o telefone tocava. Não imagino como lidarei com o dia D, quando ele chegar. Será que vou chorar? Sinceramente não sei...acho que vou entrar em negação durante muito tempo e um dia acordar e sentir a dor toda de uma só vez.

Convulsões

O Ratinho passou a noite em branco, a convulsivar. Convulsivava, chorava, acalmava, tentava adormecer e...voltavam as convulsões. Foi assim a partir das 2 da manhã.
Que raio de justiça existe quando não podemos consolar o nosso filho? Quando o nosso colo de nada serve, quando o nosso bebé sofre diante dos nossos olhos e não há nada no mundo que o possa ajudar?
Se realmente existe um poder superior e tem contas a ajustar, devia ajusta-las comigo, não com o meu filho.
Estou com o coração despedaçado.
E pensar que, neste exacto momento, que ao longo da noite, houve uma criança a quem os pais não deram colo, não deram um carinho, uma criança que precisou de atençao, que foi mal tratada...se existe justiça de um poder superior, porque é que esses pais, pais não, progenitores, não ganham consciencia do bem que têm?

Acabou o que era bom...

Depois destes dias "calmos", o Ratinho piorou. Está com muita expectoração verde. Não tem febre, mas nota-se uma ligeira actividade epileptica pois faz uma especie de "paragens" ou "ausências", como preferirem. Está mais rabugento e nota-se que está infeliz com qualquer coisa (hoje nem colinho de mãe o acalmou).

E agora começam os medos todos. Como sabemos que uma infecção respiratório o pode levar sem aviso, estamos completamente em pânico. Tentamos não pensar no assunto, ser racionais, pensar que é mais uma constipação, fazer o que tem de ser feito, fazer vapores, medicação, massagens, soro, mas estamos sempre com o coração a 1000 á hora. É muito stressante, muito desgastante.

Ultimos dias

Olá!
Os últimos dias têm corrido bem apesar de o ratinho ter estado febril. Na quinta feira, no espaço de 15 a 30 minutos conseguiu ir de 36.9 a 40 a 37.qualquer coisa, voltar aos 40 e depois estabilizar nos 37 e qualquer coisa. Mas na sexta já não era nada com ele. Até deu para tirar umas fotos todas giras! Entretanto a febre voltou ao final do dia, com 39.4, mas consegui baixa-la e, até agora, não voltou a ter (que me tivesse apercebido).
Convulsões não tem tido (quase uma semana sem convulsões!!!!!).
Hoje esteve irritadito de manhã, mas passou a tarde ao meu colinho e acalmou, por isso acho que o remédio que ele precisava era colinho de mãe.
Entretanto tratamos de uma série de buRROcracias e foi assim no nosso dia.
A esta hora, ele está de olhinho fechado, na sua caminha...ups, falei cedo demais...já está a resmungar. Sabem o que é que o Ratinho está a dizer? Está a chamar-me para irmos brincar nos nossos sonhos.
Até amanhã!