terça-feira, 29 de dezembro de 2009


Mousy and Lissencephaly

Do you know that smell of dirty diaper or the smell that the baby have after he burps? Or that anoing sound he makes when we dont do what he wants? And that beautiful smiles he makes when he feel us around or we kiss him? Or the "i want to go to your lap" cry? How can we preserve that, like a photo or a video? How can we save the smells and the sensations that only we know our childes gave to us? How can we live the rest of our lives without trying this again after they gain their wings? How will we survive to their departure? I know for sure that i'll miss every single smelly diaper, every single cry, every single night without sleep...i already do. I know sometimes i say that i'm going crazy and that i'm tired of all this, but they are things in that moment and that pass right away..._Mousy smiles and all goes away. I love him so much...cant imagine what life will be without him.

domingo, 27 de dezembro de 2009

Christmas and gastroenteritis

Mousy and Lissencephaly

Mousy is doing fine during the day, but the nights are very hard. The IS dont let him sleep, so sometimes we need to use the SOS meds.
But, beside that, Mousy is fine. He recieved many gifts in Christmas, 2 soft blankets, a music box that project stars in the ceiling, among others. And from the day care, Mousy brought a portrait that has a very cute photo.
Now we are with a gastroenteritis...first me, then dad...hope it doesnt strike Mousy.

terça-feira, 22 de dezembro de 2009

Mousy is at the hospital

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Bad dreams

Mousy and Lissencephaly

Last night i had a very strange dream. I dream that i was walking with Mousy and stopped to do something. I toke my eyes off him 10 seconds and he desaperes and then, boom, the cenary change. I was near water but still looking for him. Then i jump into the water and he was drowning. I saved him.
I think that i'm dreaming this things because a "little friend" of our lissencephaly group died recently and i'm working more outside our house. I sincerely think that i'm the only person that knows how to take care of him (i know that this is very neurotic) and am afraid that something happens if i'm not with him...maybe is because of this that i'm having this strange dream.

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

Mousy and Lissencephaly---finally

So, another problem resolved...finally!!!
Mousy has been fa-bu-lous! Only smiles and coo and more smiles. Those kind of smiles that are totally selfless, warm, loving, naive. This is the best present and reward i can have from overcome this obstacle.

domingo, 8 de novembro de 2009

Another fab week

Mousy and lissencephaly

This week was very stressful. We are reaching a new phase and dont have many free time.
Mousy was fine all the week. He was only smiles and coo. Today Mousy had a "play date" and dont sleep at home...Mousy has a very intense social life!!!!

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Mousy and Lissencephaly----Good Day

Mousy living with Lissencephaly

Mousy is doing just fine. He is all coo and smiles!!!! He is eating well.
Tonight i was playing with him and he smile a lot to me...he never smiles to me, only to his daddy.

sábado, 31 de outubro de 2009

NBews - Lissencephaly

Last days have been calm. Mousy started to eat better, he is already drinking 150ml of milk...slowly but he is drinking.
Today Mousy had a play date and was so happy! I think that he had a small IS cluster, but dont know if I'm starting to be hallucinating. But on the way home he had 2 clusters of IS and we had to use SOS medication. At late night, Mousy had 38,6 of fever, but the fever decreased almost immediately without any meds.

Although all this things, i think that Mousy is having a good time...he smiles a lot (even when he had the IS clusters, right after he smile at us, like he was saying that everything is ok with him).
Next week will be very complicated for all of us, so we need to rest something this week.

Good night...

terça-feira, 27 de outubro de 2009

Update---Living with Lissencephaly

Living with Lissencephaly

Mousy doesn't want to eat. We think that it is because of the cough, but we're not sure. So tomorrow Mousy is going to "talk" to the therapist and see what is going on.
We are seizure free since 2 days ago...lets see how it will be tomorrow.
Mousy is having a rough time to sleep today...dont know why. Dont think that is because of any pain or fever, so we're going to stay alert.

domingo, 25 de outubro de 2009


Today we had scenes that could be from the movie "The exorcist". Mousy throwout all morning because of the cough. But, besides that, th rest of the day was fine.
Tomorrow he will start the "normal" week...let's see how it goes!

sábado, 24 de outubro de 2009


The fever wasn't all gone and the seizures came to join it...my heart is broken...

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

Living with lissencephaly---fever

Living with lissencephaly

Mousy has finally decreased his fever. He is now bellow 39ºC. He already eat 2 complete meals and the other 2 were more than a half. Water is the problem because he choke a lot.

We need ideas about hoe to reach people and sensibilize them  for the nightmare the lissencephaly can be and what and how we can do/see to not let this happen.

terça-feira, 20 de outubro de 2009

Mousy living with lissencephaly---fever

Another day of crazy fever. So, we end up on the hospital.
I wish that i could trade places with him, that my precious little mousy wouldn't had to suffer. He is so beautiful, always fighting one bit more to stay with us a little longer.
Do you think that he knows how much i love him?

quinta-feira, 15 de outubro de 2009

One year ago...

Mousy and lissencephaly

Last year, at this exact time, i was thinking "What the hell...what is going on?"

segunda-feira, 12 de outubro de 2009


(Mousy living with lissencephaly)

Mousy's birthday is coming. That brought up many questions, questions that were deeply inside my mind. One of those questions is if Mousy has a 99,9999999999999999999999999999999999999999999999999999999% genetic similarity with me and if i am a human being, what is he? And if he is not a human being, what am i for given birth to him?
I'm sorry, but i dont buy that religious crap that he is an angel or that he is a blessing. He is a handicap children who is going to have this miserable death (by pneumonia or something worse), that dont see, dont move, dont nothing. He is what he is...and sometimes i really really need to force me to love him, because i'm the only one that he can count on for making his life the BEST he can have.
I really dont understand why all this suffering...why does a baby need to suffer like this.

domingo, 11 de outubro de 2009

(Mousy and Lissencephaly)
Mousy woke up again and this time he stayed awake for a while. His eyes are not so bright as they were, but i think that will pass. He already was capable to eat without shocking.


(living with lissencephaly)

Mousy finally woke up from his long long sleep. He was very hungry and irritated. He was sleeping for 2 days because of the major seizure he had in which he stopped  breathing. We didn't know if it was because of the drugs or because of the lack of oxigen that he was sleeping so much.
If he is ok?...only time will tell (if we can say that the kind of life he have is an "OK" life).

quarta-feira, 7 de outubro de 2009

long day and therapy

(Mousy and lissencephaly)

Longggg day!

Today we had our weekly therapy. For the first time someone told us that Mousy is going to be spastic...stiff as a stick. There is no botox or any thing that could help.
So, Mousy will never ever be able to do things that we consider granted...like holding his head up or his back straight, open and close his hands with intention, and so on.

Want to run away from all of this...HELLLLLPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP!

terça-feira, 6 de outubro de 2009

This week

(Mousy and lissencephaly)

Mousy was fine today. The day was very long but the time was running.
This week will be like hell, but i hope to reach the end of it alive. Hope Mousy doesn't feel much my absence.
Tomorrow Mousy will have his second therapy.

segunda-feira, 5 de outubro de 2009


(Mousy and Lissencephaly)

Mousy was fine for almost all day. But at night he started to be irritated and at aroud 23h40 he started convulsing. At 2h30 we finally manage it to stop.
See you all tomorrow...hope i have better news.

domingo, 4 de outubro de 2009

Sad news

Mousy was convulsing for almost 2 hours...

sexta-feira, 2 de outubro de 2009

Many things...birthday comming

(Mousy and Lissencephaly)

Mousy's birthday is coming and i'm feeling terrified. I'm afraid of making any plans and that he will not be present at the time. I always have said that i wanted to do a big party (for all the parties that he will miss in his future), but now the only thing i want is to spend the day with Mousy and his father, play together and go for a walk, make a cake and take many pictures.

Today the vision therapist came to our house to help us with mousy development. They were very sweet and very conscious about Mousy problems, but we already do everything we can to help him. Of course they teach us other ways of stimulating him, but i dont think Mousy like the new ways very much.

About me...well, i'm still sick, but nothing major...just a simple cold that Mousy brought from daycare. I really dont know how does that boy brings everything home but never catch anything!!!

quarta-feira, 30 de setembro de 2009


(Mousy and lissencephaly)

I was thinking and i realize that Mousy doenst smile since last weekend. I was playing with him, making funny noises and he didnt smile. Dont know if its because he is tired or if it is like the last time that he lost all his abilities. Last june, maybe late may, he started having IS and nobody would listen to me, so it toke almost 4 weeks to the doctor prescribe him vigabatrin. In all that time he lost all his abilities including crying or smile or even get hungry. Hope that this is not like that time...

segunda-feira, 28 de setembro de 2009

Thank you G.

Today, talking to my friend G. on the internet, sundently it hit me. I dont live my life. I'm obsessed about providing everything for Mousy, fighting lissencephaly and all the bad things that this disease brings...and stoped looking at me and whatever surrounds me. So, this weekend i will try to forget this awful word that lissencephaly is and  try to me happy for 30seconds...maybe a entire minute!  I will do something nice to myself, spend some quality time with my Mousy, regardless everything else that is bad. I dont believe in God, but i believe in angels (i know it is strange...)...maybe Mousy is a trully angel, that have fallen from the sky and dont know how to fly. Maybe that is whay he is with me, for me to teach him how to fligh.

domingo, 27 de setembro de 2009

Faz 8 meses/ 8 months

Hoje (domingo) faz 8 meses que o meu mundo desabou. Faz 8 meses que perdi o meu filho e recebi outro igual...mas diferente. Faz 8 meses que soube que o meu filho nunca iria ser autónome, casar, aborrecer-me até me saltarem os olhos ao longo da sua adolescencia, nunca iria sequer ficar chateada por ele me rasgar os livros ou desenhar em cima dos meus documentos...ou pura e simplesmente cuspir a sua sopa para a minha cara. Soube também que ele nunca me iria abraçar, chamar mamã ou dar-me beijos. Sobe que nunca iria ver o nosso desejo de ter as paredes riscadas com lapis de cera realizado...nem que o nosso Ratinho nunca iria morder as orelhas dos nossos caes.
Nos primeiros meses da sua vida, quando ainda tinha um filho "normal", eu era tão feliz! Nunca ninguem me ouviu dizer que estava cansada ou que ele era um chato. Fui trabalhar passadas 6 semanas de o Ratinho ter nascido e nunca ninguem ouviu um ai da minha boca. No trabalho tirava leite de 2 em 2 h. O Ratinho, apesar de não estar ao pé de mim, mamou leitinho da mamã até aos 6 meses (e o que eu passei para conseguir dar-lhe de mamar...). Por incrivel que pareça, ainda hoje tenho imenso leite, mas já nao tiro nem dou leitinho.

Tenho uma pergunta: será que os pais que andam por este mundo sabem o tesouro que têm nas mãos quando aquela nova vida lhes é entregue, pura, intacta, singela?

Uma das coisas que me arrependo amargamente é de, ainda antes de o Ratinho ter sido diagnosticado, ou seja, ainda quando era um menino normal, uma noite, depois de um berreiro de 4 ou 5h (não estou a exagerar...pensava que eram cólicas, mas já era uma actividade epileptica que eu nao reconhecia), que se vinha a repetir á 4 ou 5 noites, eu desesperei e, após o acomodar na sua caminha e verificar que se encontrava em segurança, saí do quarto e fui dormir para outro quarto, enquanto o meu menino gritava e chorava. Chorei até adormecer (infelizmente também preciso de dormir e, nesse dia tive que escolher: ou dormia ou tinha uma coisinha má). Até hoje tenho pesadelos com isso. Se eu soubesse que aquilo eram dores...nunca, mas nunca teria saido do lado dele.


Today (27th) makes 8 months that Mousy was diagnosed. I remember going on the ambulance to the pediatric hospital, seeing my little boy convulsing, no one would explain to me what was going on, why did he was convulsing. Today makes 8 months that i know that my little boy will not run to me with his arms open, will huge me or kiss me...or even draw in my walls or make a river in my bathroom. The pain is just to big, ot's so hard to carry on!
But, most of all, i'm glad he is with me. Because i can give him all the love he deserves.
Unfortunately, i have some ghosts in my dreams that haunt me at night...like the times that i wasn't with him because i was too tired or because i really really really needed to sleep. Sometimes i have nightmares because of that. 

sábado, 26 de setembro de 2009

Nem sei que escrever neste titulo...:(

Pois é...trago más noticias.
Quarta tivemos consulta com a neurologista. Estava (e bem dito...estava) tudo bem. De quarta para quinta a coisa ainda se manteve bem (apesar do problema respiratório que já se andava a desenvolver), alguns picos de febre, mas nada que não estivessemos já habituados.
Quinta, lá vamos nós para o hospital, ter consulta de oftalmologia (ok...e é agora que me começo a passar...desde o dia em que soube que o Ratinho tinha lisencefalia, sempre soube que ele tinha cegueira cortical, mas os médicos gozavam comigo e diziam que eu não era médica e etc...). Estava eu toda contente (sim, porque pensava que, já que eu não era médica, os médicos iam realmente pôr o meu menino a ver alguma coisinha) até que, após toruturarem o meu menino com gotas dilatadoras da pupila, a médica se vira para mim e diz "Pois, temos que dar tudo de bom a este menino". DAHHHH...mas que queria ela dizer com isto??? "Mãe, fique descansada que aqui nós não desistimos dos meninos, enquanto eles estão vivos investimos sempre". E eu já a trepar pelas paredes.......Até que a médica me diz que o Ratinho tem o olho optimo para uma criança da idade dele, estruturalmente está perfeito mas (e o problema de um mas!!!) o nervo óptico está cinzento, em vez de rosa. É como se o nervo optico fossem os fios de um candeeiro e esses fios nao conduzissem a electricidade até ao candeeiro (candeeiro=cérebro). O nosso Ratinho não vê. Mas acho que nao precisava de ter ido ao médico para o saber, fomos só para ter certeza. O Ratinho é sensivel á luz, mas incapaz de focar ou de comunicar ao cerebro aquilo que vê, ou seja é ambliope (no nosso caso, juntando as 2 coisas, é quase quase cego).
Ou seja, mais um problema a adicionar, mais um obstáculo...e, mais uma vez ha que seguir em frente.

Calma...ainda falta...

Saidos do hospital, depois de horas metida num corredor cheio de gente e fartinha de refilar c os médicos e enfermeiros porque aquele sitio era optimo para o meu filhote apanhar algum bicho e bater as asas, o Ratinho começa a fazer febres altissimas. No dia seguinte, fico eu doente (amigdalite, sei lá...só sei que não gosto). Hoje já estou melhorzita e o Ratinho estabilizou abaixo dos 37.3, subindo por vezes aos 38, mas nada que de momento me assuste. A expectoraçao dele já não é tão verde, mas não consegue comer ainda.


Thursday we went to the eye doctor and found out that Mousy is almost blind. His optical nerve is gray instead of rose.
Mousy was sick. He was having a lot of fevers but, fortunatly, they seem to have gone away. He has a lot of expectoration, but the green color is going away too. Know it's me that is sick...but because i dont know if this is what Mousy has, i dont even get closer to him...and i miss him so.

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

Um anjo ganhou asas / An angel gain wings

Hoje foi um dia triste. Um dos amiguinhos do Ratinho ganhou asas. Finalmente deixou de sofrer.
Isto tudo fez-me pensar em como irei sofre quando o meu anjo ganhar asas. Sei que será o melhor para todos, mas como pode uma mãe sobreviver com o seu colo vazio, sem os seus braços a rodearem o seu filho lindo?

Entretanto tivemos noticias do Dr. Dobyns. Ele está muito interessado no nosso Ratinho e classificou-o como "very, very rare". Estou desejosa de estar com ele (ele é o responsável pela descoberta de quase todos os genes referentes á lisencefalia, é neuropediatra, geneticista e psiquiatra).


Today, one of Mousy's friends, has flight away. He was already sick for a long time. I can't imagine how his mother/my friend is feeling now, at home, with her lap empty. No mother should ever outlive her children...not like this, not with all this suffering.

At the meanwhile, Dr. Dobyns say that Mousy genetic mutation is "very, very rare". I'm anxious to meet with him and to know all the things he will say.

terça-feira, 22 de setembro de 2009

Um pouco de humor negro

Como eu costumo dizer...

"Só eu e Leonardo da Vinci criámos...a Mona Lisa!"

(Mona lisa...ehehehe...)

Vou mas é aproveitar e dormir pois já só digo parvoices!!!!

...Round 2 1/2

Bom, são 2 am e, por enquanto tudo calmo.
A manhã foi muito muito dura. Custou-me tanto deixa-lo para ir trabalhar...fui com o coraçao apertado e hoje sei que não dei o meu melhor no trabalho de tão stressada que estava (detesto quando isso acontece...ou a bem que somos briosos no que fazemos ou bem que mais vale estar quieto).

Não sei como será com as outras mães, mas eu passo o dia a pensar no meu Ratinho. Por vezes as pessoas devem achar que sou demasiado fria ou má, pois tenho uma forma muito própria de lidar com toda esta situação...eu própria faço humor com tudo isto. Mas acho que o que mais faz confusão ás pessoas que trabalham comigo é não me ouvirem dizer um ai, uma queixa, uma lamúria. Tanto que, no dia seguinte ao diagnóstico lá estava eu, á hora do costume, a trabalhar como se nada se tivesse passado. Nesse dia, que tinha uma turma de formandos particularmente complicada, só olhava para eles e pensava no quão perfeitos eram eles e se os pais deles saberiam isso (obviamente a alguns também devem ter fugido alguns neurónios...mas, ninguem é perfeito).

Nos saldos fui á C&A, uma das minhas lojas preferidas para as roupinhas do Ratinho. Saí de lá a correr porque um bebe chorava desalmadamente no seu carrinho e a sua mãe/progenitora, em vez de o pegar ao colo, mimar um pouco, dar áquela criança a segurança de um colinho, de um pouco de amor, agitava violentamente o carrinho enquanto via qualquer coisa (de certo que muito mais importante que a propria cria!).
Os meus pais (que são uns amores) por vezes criticam o facto de eu andar sempre com o Ratinho ao colo. Acham que lhe faço as vontades todas e por isso é que é refilão. Mas, se o Ratinho está num ambiente que não é o dele, o da casinha dele, do sofazinho dele, da cadeirinha dele, claro que quer um colinho, um miminho. Mas, se não lhe der o colinho agora, quem me garante que daqui a 5 mn ele não partiu e lhe neguei o seu ultimo colinho?

Bom...estou atrasada...tenho encontro marcado para brincadeira...nos nossos sonhos!


Finally is all quiet. Mousy fall a sleep (didn't slept the last 2 nights) and i think this night will be quiet.
Lately he had many seizures during the night (maybe Infant Spasm), but he was so unhappy that i was heart broken. I really dont know what else to do hen he is like this. I just close my eyes, hold him close to me and wish very hard that i could trade places with him...wish it was possible...
People say i'm a very cold person just because i dont cry or i refuse to be depressed. First of all, crying only will give a big headache and swollen eyes, so i wouldn't be able to help him, and about being depressed...pffffffff...i'm depressed at my way,but i refused to be a victim...life goes on and i need to protect my little Mousy.
Well...need to go...Mousy is waiting for me in our dreams...today we are going to play and crawl all over the house floor and play with mommy magazines.

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

Convulsoes...round 2

São 2.07 da manha e só agora consegui que o Ratinho adormecesse, após uma sequência de convulsões e a administração de um stesolid. Está a dormir e assim deve ficar durante as proximas 2h. A seguir, a ver vamos. A respiração está a piorar, cada vez com mais expectoração. Fez vapores e massagens e melhorou um pouquinho da respiração e notei que ficou aliviado de deitar aquela porcaria toda cá para fora.
Comer hoje foi mentira. Fez só 2 refeições de jeito, embora tenha conseguido enfiar (e digo literalmente enfiar) pela boca abaixo mais 2 refeiçoes. Ele está tão magrinho que as calcinhas de 9-12 meses lhe caiem pela fralda abaixo, que as costelinhas dele se veêm debaixo da pele.
As minhas amigas dizem que é aos meus olhos, mas acho-o tão magrinho.
Hoje estou pessimista...não consigo arranjar alento, só penso no pior. Foi horrivel estar longe dele durante a tarde, até estremecia quando o telefone tocava. Não imagino como lidarei com o dia D, quando ele chegar. Será que vou chorar? Sinceramente não sei...acho que vou entrar em negação durante muito tempo e um dia acordar e sentir a dor toda de uma só vez.


O Ratinho passou a noite em branco, a convulsivar. Convulsivava, chorava, acalmava, tentava adormecer e...voltavam as convulsões. Foi assim a partir das 2 da manhã.
Que raio de justiça existe quando não podemos consolar o nosso filho? Quando o nosso colo de nada serve, quando o nosso bebé sofre diante dos nossos olhos e não há nada no mundo que o possa ajudar?
Se realmente existe um poder superior e tem contas a ajustar, devia ajusta-las comigo, não com o meu filho.
Estou com o coração despedaçado.
E pensar que, neste exacto momento, que ao longo da noite, houve uma criança a quem os pais não deram colo, não deram um carinho, uma criança que precisou de atençao, que foi mal tratada...se existe justiça de um poder superior, porque é que esses pais, pais não, progenitores, não ganham consciencia do bem que têm?

domingo, 20 de setembro de 2009

Acabou o que era bom...

Depois destes dias "calmos", o Ratinho piorou. Está com muita expectoração verde. Não tem febre, mas nota-se uma ligeira actividade epileptica pois faz uma especie de "paragens" ou "ausências", como preferirem. Está mais rabugento e nota-se que está infeliz com qualquer coisa (hoje nem colinho de mãe o acalmou).

E agora começam os medos todos. Como sabemos que uma infecção respiratório o pode levar sem aviso, estamos completamente em pânico. Tentamos não pensar no assunto, ser racionais, pensar que é mais uma constipação, fazer o que tem de ser feito, fazer vapores, medicação, massagens, soro, mas estamos sempre com o coração a 1000 á hora. É muito stressante, muito desgastante.

sábado, 19 de setembro de 2009

Ultimos dias

Os últimos dias têm corrido bem apesar de o ratinho ter estado febril. Na quinta feira, no espaço de 15 a 30 minutos conseguiu ir de 36.9 a 40 a 37.qualquer coisa, voltar aos 40 e depois estabilizar nos 37 e qualquer coisa. Mas na sexta já não era nada com ele. Até deu para tirar umas fotos todas giras! Entretanto a febre voltou ao final do dia, com 39.4, mas consegui baixa-la e, até agora, não voltou a ter (que me tivesse apercebido).
Convulsões não tem tido (quase uma semana sem convulsões!!!!!).
Hoje esteve irritadito de manhã, mas passou a tarde ao meu colinho e acalmou, por isso acho que o remédio que ele precisava era colinho de mãe.
Entretanto tratamos de uma série de buRROcracias e foi assim no nosso dia.
A esta hora, ele está de olhinho fechado, na sua caminha...ups, falei cedo demais...já está a resmungar. Sabem o que é que o Ratinho está a dizer? Está a chamar-me para irmos brincar nos nossos sonhos.
Até amanhã!

Um pouco mais sobre a Lisencefalia e o Ratinho

O Ratinho, como já sabem, sofre de um defeito da migração neuronal, mais propriamente de uma doença que se chama Lisencefalia (lissencephaly, em ingles). A probabilidade de uma criança ter lisencefalia é de 11,7 por milhão de nascimentos. Estes meninos têm esperanças de vida muito reduzidas. Muitos não sobrevivem até ao nascimento, outros não sobrevivem as primeiras horas, outros chegam a ter 40 anos (no caso de ser uma banda subcortical).
O tipo de lisencefalia do Ratinho é a mais grave. É uma lisencefalia clássica (tipo 1, grau 1a), o que significa que todo o seu cérebro é liso, apresentando ligeiras (e quando digo ligeiras, são mesmo muito ténues) "ondinhas" na parte da frente. Ele tem ,aquilo a que se chama, uma Sequência Isolada de Lisencefalia. Isto significa que o cérebro liso é o único "senão". Existem mais de 20 sindromes diferentes com lisencefalia (Miller Dieker, Walker Warburg, Banda Heterotopica subcortical, etc). Cada um destes síndromes tem outras complicações, ou melhor, a lisencefalia é um "efeito colateral" e não o problema em si.

A esperança de vida média é de 24meses...normalmente no primeiro inverno após o diagnóstico da doença estes anjos partem. Mas há também casos em que, meninos com ILS (sequencia isolada de lisencefalia) vivem até aos 8 ou 9 anos. Já soube de um menino que viveu até aos 11 anos, e tem o mesmo tipo de lisencefalia do Ratinho...mas a mutação genética é diferente da do Ratinho, logo, para o nosso caso, não temos comparação possível (visto que cada caso é um caso).
O que realmente sabemos é que o processo será certamente doloroso para todos, pois estes meninos partem devido a infecções respiratórias ou gastroentrites ou, pura e simplesmente, um impulso eléctrico vai para o lado errado do seu cérebro e eles deixam de respirar ou o coração deixa de bater.
No entretanto há que dar o melhor de nós a este menino lindo que é o Ratinho, dar-lhe amor, carinho e trata-lo com a dignidade que merece. Um pensamento que me consola é que ao menos o Ratinho nasceu para mim, para nós, nasceu para pessoas que farão o impossível para ele estar bem, se sentir amado, se sentir feliz, onde tratam bem dele, lhe dão a melhor comidinha, lhe dão os medicamentos certos, e só não o voltam a pôr na barriga da mãe para os seus neuróniozinhos irem para o sitio porque ainda não há tecnologia para isso.

quarta-feira, 16 de setembro de 2009


Queria só reforçar os nossos agradecimentos a quem nos tem ajudado. Todos vocês têm contribuido para um Ratinho sorridente. Em nome do Ratinho e nosso, muito obrigada.

11 meses

Hoje o Ratinho faz 11 meses. Fazem hoje 11 meses em que me tornei mãe de um menino lindo, que me faz correr para casa ao final do dia, que cada "aaaaa" ou cada guinchinho são pura alegria.
Na noite do dia em que nasceu fui incapaz de dormir, passei a noite toda a olhar para ele (além de a cama do hospital ser horrivel:p). No dia seguinte, fui á casa de banho e ele chorou...e no meio daqueles choros todos eu soube que era o meu que estava a chamar por mim. Céus...como estava tão extasiada de ser mãe. As noites sem dormir, as cólicas, as fraldas, nada me incomodava. Sinceramente acho que, quando o Ratinho partir, vou sentir imensa falta da "eau de fralda", das rezinguices,ou seja, de tudo. Bem, mas nao interessa nada disto agora, o que interessa é que ele faz 11 mesinhos, é lindo e é só meu!

terça-feira, 15 de setembro de 2009

Sem crises desde...

Desde sábado que não temos crises. O Ratinho tem andado sorridente, contente, lindo lindo!
Ontem foi dia de consulta. A pediatra do desenvolvimento acha que ele está lindo, muito mais alerta e comunicativo. Aumentou quase 500g, mas mantem a descida nos percentis excepto, para grande surpresa nossa, no percentil do perimetro cefálico, o qual aumentou. Disse também que, para o problema que tem e sem acompanhamento nenhum (ainda continuamos á espera de resposta da APPC---outra longa história), que não está nada espástico, tem excelente tonus (nós jogamos um jogo que se chama "pezinho no nariz" e imita os movimentos de meter o pé na boca, abrimos muito muito os braços para abraçar a mamã, andamos de bicicleta, enfim...tentamos o que podemos) mas quase nenhuns reflexos quando se bate com o martelinho. Também já há novidades a nivel da genética, mas fica para outro dia (estou de rastos!)
Está a criar um calo no dedo polegar por causa dos dentitos (é o unico movimento que faz, por isso acho que nao nos devemos sequer preocupar com um reles calo, quando nos dá tanta alegria ve-lo chuchar no dedo e não traz problemas para ele), mas fica tão, mas tão fofo com o dedito na boca e a sorrir que nos esquecemos logo.

O Ratinho quer agradecer a todos por acreditarem nele e por estarem a ajudar a construir um futuro melhor para ele. Mas gostávamos muito que deixassem o vosso contacto para vos podermos agradecer.

sábado, 12 de setembro de 2009

Um dia bom!!!!

Hoje o dia foi muito doce. Após uma amarga noite, o Ratinho teve um dia maravilhoso, cheio de sorrisos e gracinhas. Comeu bem, sem se engasgar muito, com apetite. Dormiu 2 sestas grandes.
Soube tão bem "voltar" a ter o meu menino nos braços! O sorriso quase desdentado (quase pois já tem 5 dentitos a romperem) e o seu dedito na boca, os "aaaaa" e o "brrrrr" sentado ao meu colo. O menino mais doce do mundo.
O único senão foi o estado febril durante a madrugada, mas desta vez sem convulsões.

Entretanto, quando o fui deitar, fui buscar um pijamita e...!espanto!...não é que me esqueci de comprar pijamas de 12 meses? E logo eu que, quando soube que estava grávida, fiz um stock de fraldas para 2 anos (apanhei uma daquelas promoções malucas em que 114 fraldas da dodot me ficaram a 10€) e outro de roupa que deve dar até ele ir para a tropa!!!!! E esqueci-me de pijamas de 12 meses...se alguem tiver pijamas de 9-12 ou 12-18 meses para dar/vender, aceitam-se por estes lados.

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

A noite correu bem, mas o pior foi a madrugada. 40,9 de febre e convulsões. Nunca consigo perceber se são as convulsões que geram febre ou a febre que gera convulsões. A questão é que, passado um bocado a febre baixa mas as convulsões só desaparecem quando coloco a medicação de emergência. E, por vezes, nem sequer faz convulsões, só picos de febre que, tal como apareceram, tal como desapareceram.

quinta-feira, 10 de setembro de 2009

Um dia bom

Depois de toda a turbulência dos últimos dias, o Ratinho teve um dia muito bom. Até dormiu quase 6h! (acreditam que até estou meio azamboada de ter dormido tanto?!)
Hoje ele sorria e galreava que era um gosto!
Ah!!! E está a nascer mais um dentinho. No total já são 5.
Vamos ver como corre a noite logo, mas acho que vai correr bem...tudo indica que sim.

terça-feira, 8 de setembro de 2009

Mais um dia...

Chegou finalmente ao fim mais um dia. Completamente exausta... 8 h de formação que dei. Entre as aulas, os alunos e, principalmente, o stress de saber que o Ratinho podia estar a passar mal enquanto estava longe de mim, estou oficialmente de rastos.
Porque é que ele tem que sofrer tanto? Porque é que não posso trocar com ele para ele poder andar por aí a gatinhar e rasgar revistas? Porque é que tenho que viver sobressaltada com medo que este exacto segundo seja o ultimo?
O que daria por ter um Ratinho a marcar-me os moveis com as suas roquinhas, a sujar a minha melhor roupa com sopa ou a derramar agua para cima do teclado do computador. O que não daria para ter que me andar a preocupar em isolar as fichas electricas, colocar barreiras anti-entalar dedos, com as toalhas de mesa q podem ser puxadas...céus...quem me dera!
Se hoje já não me interessa se há roupa para passar ou louça por lavar, imaginem se pudesse rebolar com um Ratinho no chão?...
Bom, tenho um encontro marcado e já estou atrasada. O Ratinho e eu combinámos ir passear nos nossos sonhos.


O Ratinho não está bem. Pensava que fossem os dentes, mas as convulsões voltaram e com mais força. Infelizmente, hoje, é um daqueles dias em que as forças me falham para continuar a combater o tempo e a natureza. Sempre que o Ratinho fica pior fico em pânico, tenho medo...medo não, pavor, que este seja o ultimo minuto, o ultimo segundo que ele está cá e que não o tenha aproveitado ao máximo.
O cansaço é tanto que não dou o melhor de mim em nada...especialmente ao meu Ratinho, sinto que estou sempre em falta, que podia fazer mais, que podia lutar mais, que podia estar mais tempo com ele, que devia mover mundos e fundos.
Ontem a minha mãe (que tinha trabalhado 24h seguidas no dia anterior) queria tomar conta do ratinho durante a noite e não fui capaz de o deixar ficar...até parece que adivinhei.

domingo, 6 de setembro de 2009

Ele adormeceu...xiuuuuuuu

Nem vou pensar duas vezes...vou já para a cama!
Adoro este menino...já vos tinha dito?

5ª noite sem dormir

Ontem o dia até correu bem. Deu inclusivamente para passear, mas algo se passou pois, quando chegámos a casa, o Ratinho não parou de chorar um minuto. Até a dormir chorava. Não conseguimos identificar o que se passou, mas ele chora e chora e chora. Não são dores (jé experimentámos o ben-u-ron), não são crises, não é nada. É só um choro aflitivo que ele tem. Já demos banhimo, mudámos a roupa, já foi visto por um médico, ja lhe demos medicação e nada, nada o faz acalmar...nem colinho!
Doi-me a cabeça, tenho tanto sono que tenho medo de adormecer e nao conseguir estar ao pé dele...pelo menos não chora sozinho, sabe que tem a mamã ao seu lado.

sexta-feira, 4 de setembro de 2009

Como as noites são longas...

Aqui em casa ninguem dorme muito. Normalmente fazemos turnos, ficando eu com o primeiro e o pai com o 2º. No total devemos dormir menos de 4h por dia nos dias de semana e pouco mais nos dias de fim de semana (vivam as sestas!!!!!). Esta semana foi particularmente dura. O Ratinho esteve muito zangado com as crises e não tem sido nada fácil. Na noite passada fez um pico de 41º de febre (o Ratinho não regula bem a sua temperatura corporal, tanto sobe aos 41.9---sim, escrevi bem---como de repente volta tudo a ficar "normal").
Mas o pior são as crises epilépticas. Fico sempre em pânico quando acontecem e tenho sempre que manter a cabeça fria, o que nao é nada fácil.
Mas hoje é a 4ª noite sem dormir (na noite passada dormi menos de 3 h e na anterior tambem) e estou muito muito cansada.
O Ratito está calmo, por isso vou aconchegar-me a ele durante umas horinhas (se ele deixar).


Devido ao facto de o ratinho não segurar a cabecita nem a sua coluna, mais cedo ou mais tarde vai desenvolver escolioses. O carrinho de passeio dele é um excelente carrinho (o high trek da bebe confort) mas a cadeirinha do carrinho não o apoia como deve de ser. Após muito procurarmos e como já temos um chassi de um carrinho, chegou-se á conclusão que o melhor para a sua coluna é uma cadeirinha que tenha "batentes" para a sua cabecita, como a cadeira do carrinho Loola, também da bebe confort. Dado que, a cadeira de rodas ainda vai demorar a ser adquirida, estamos seriamente a considerar comprar só a cadeirinha do Loola que fica em cerca de 150€. Por isso, se alguem tiver uma em segunda mão e queira vender...lembrem-se de nós!



Tenho pensado várias vezes se hei-de ou não colocar fotos do Ratinho. Após muito pensar achei que aqui não seria o sitio adequado visto que toda a gente tem acesso, mesmo a que não deveria. Assim sendo vou passar a por fotos dele em algum lado, só não sei onde. Alguem tem alguma sugestão?

quinta-feira, 3 de setembro de 2009


Quando cheguei á sala de aula, preparadissima para ir para as oficinas dar aula prática, deparo-me com uma doce surpresa. Uma aluna tinha trazido a sua filha de 3 anos. Obviamente tirei logo o sentido da aula prática e fomos para uma sala de aula perfeitamente comum. Á menina, que não sabia onde se enfiar de tanta vergonha, perguntei-lhe se queria brincar no meu computador...e lá ficou, sossegadita, com a sua linda mamã ao lado, a brincar no seu joguinho.
No intervalo, e porque já eram horas da menina ir para casa, ela foi-se embora, mas não resisti e perguntei-lhe se lhe podia pedir um favor. Ela acedeu e pedi-lhe um beijinho e um abraço...que foram tão doces, tão queridos, tão amorosos...e dos quais vou sentir tanta falta. Não dos dela, mas sim do meu filho. Mas ele abraça-me e beija-me á maneira dele e, quando nos deitamos, nos nossos sonhos encontramo-nos e brincamos um com o outro.

quarta-feira, 2 de setembro de 2009

Que nervos!!!!

Passei o dia a tentar colocar uma mensagem no blog do Ratinho mas o google dizia que tinhamos que dar o nosso número de telefone para nos ser enviada uma mensagem de confirmação da password. Obviamente não colocámos o numero e enviei um mail a refilar (sim, sou refilona!!).
Mas tudo está bem quando acaba bem e consegui entrar.

Assim, mais logo, se tudo correr bem, venho cá contar mais um pouco da história do Ratinho.

segunda-feira, 31 de agosto de 2009

E tudo começou...dia 26 de Janeiro de 2009

A noticia foi devastadora...
Aqui deixo uma mensagem que enviei ás minhas companheiras de barriga e amigas após o meu mundo ter desabado.

Na segunda feira, dia 26/1, estava eu na escola a lançar notas e o Ratinho no marsupio. Ele estava a dormir e quando acordou o olhar ficou parado, a pupila ficou minuscula e começou a torcer-se e a ter espasmos. Levei-o logo para o hospital. Pensei que estivesse com demasiado calor no marsupio. Na altura nao pensei no pior. Chegou ao hospital e marcaram logo um EEG de urgencia. Quando fez o exame voltou a ter outro ataque. Ficou registado no EEG, o que foi optimo. Como teve outro ataque fomos de urgencia para o Pediátrico, de ambulancia. Na ambulancia, já em Coimbra, fez mais um ataque.Chegamos ao Pediatrico, entrou p a emergencia, e foi fazer um TAC.Queria tanto chorar mas só conseguia pensar que se chorasse ia ficar com dores de cabeça e nao conseguiria tomar conta dele. Talvez seja por isso que nao choro muito.Não sei exactamente o que viram no TAC...acho que ja nao me lembro.Fomos internados e passamos lá a noite. As pessoas eram extremamente simpaticas mas nao me respondiam ás perguntas. Na realidade, a unica coisa que eu queria era que me dissessem o que poderia ser aquilo, ou seja, epilepsia, paralesia cerebral, mal formaçao, o que fosse, mas que me dissessem de que era aquilo tudo sintoma. Ninguem disse nada. Dissequei a minha cabeça: seria por tomar antibiotico, seria por tomar anti histaminicos, seria por nao me alimentar como deve de ser, seria porque trabalhei de mais, seria porque....Disse todas as coisas que ele fazia e deixava de fazer, disse que já ha algum tempo desconfiava que algo nao estava bem nele...mas nunca ninguem me disse nada.Chorou ate ás 3 da manha...nao sabia porque, mas agarrei nele e dei-lhe muitos beijinhos, embalei-o e cantei. Depois pusemos um ben-u-ron...afinal era uma dorzita.No dia seguinte passou la a neurologista outra vez q fomos fazer uma ressonancia magnetica. Vi a anestesiarem-no, vi-o a lutar contra a anestesia, vi-o a acordar e a tentar defender-se da anestesia. Vi as imagens do seu cerebro e, antes de alguem falar soube, algo estava mt mal.Não fui ter com os tecnicos qd o Ratinho saiu da ressonancia. Fiquei ao pe dele enquanto ele acordava. Nisto a minha mae foi ver o que se passava e soube...mais de 90% do seu cerebro era liso, ou seja, nao tem as circunvalaçoes do nosso cerebro, nao tem os montes e vales. Só a parte de frente da cabecita, a testa, é que tem. Claro que ainda nao temos os relatorios medicos, mas foi isso que os tecnicos explicaram á minha mae. A minha mae chorava...e eu agarrei-me aos 10% e deixei de ter vontade de chorar.Fomos para o hospital pediatrico e a medica veio falar connosco. Tinha um defeito da migraçao neuronal, que devia acontecer nos 1ºs 3 meses de gestaçao (1ªtrimestre) mas nao se seu. As causas sao virus ou genes. Não sabemos qual foi. Vamos fazer mapas geneticos e fazer tudo para que o proximo seja perfeito.Não ha nada, mesmo nada que se possa fazer. O tratamento é sintomático. Controlar as crises, nao o deixar adoecer como a qualquer bebe, terapia ocupacional e muito estimulo. Não o posso deitar de qq maneira, nem senta-lo de qualquer maneira. Ele vai parar de se desenvolver. Vai ser eternamente um menino de3 a 5 meses de idade. Claro que pode vir a ter um desenvolvimento quase normal, mas dada a extensao da lesao, será mt pouco provavel visto que ele já está a estagnar. Não foca, nao segura a cabeça mais do que aos 2 meses, engasga-se muito...Desde 3ª feira, ja tive N pensamentos. Ja chorei, já me revoltei, já quis culpar alguem, já estive zen, ja me apeteceu desistir de tudo e leva-lo cmg, já me senti vazia. Neste momento, e forço-me a pensar assim quando o pensamento foge, estou zen e bastante vazia. Nao ha soluçao, logo ha que lidar com a situaçao.Acabei agora de dar o nome ao documento...lembram-se como ficava piursa quando lhe chamavam ***???Não tem importancia!!!Na realidade muito pouca coisa tem importancia...pensem um pouco...nao tem importancia a louça estar suja, ou a roupa nao estar lavada, ou os miudos terem desarrumado tudo, ou o bebe ter-se lembrado de fazer da comida avioes. Sabem porque nao tem importancia? Porque tudo tudo tem soluçao, porque tudo se ha-de resolver. Porque é isso que acontece e faz de nós pessoas, animais racionais. Pensem nisso quando ás 4 da manha o vosso bebe berrar e nao quiser dormir. Quando ele só quiser estar enfiado na vossa cama, quando virar a cara para a colher de sopa ou quando chapinhar a casa de banho até ao tecto, quando ele estiver prestes a dar-vos cabo do vosso serviço de jantar.Nao importa que ele nao queira vestir o casaco ou se descalçar 500 vezes.Ele parece perfeitamente normal, lindo, maravilhoso.Ele é o meu menino de ouro, o meu principe leao.Nao vou ter as vossas lutas, vou ter outras.Sinceramente custa-me muito, para já, ler sobre voces e sobre os vossos bebecos...salto sempre...doi demais, tambem queria, porque eu?Mas vai passar, nao levem a mal.Agora estou de luto...pela morte do sonho.Sabem, fui uma gravida deslumbrada.Sentia-m a miss mundo.Quando ele nasceu fiquei extasiada com o facto de ser mae...a melhor coisa do mundo.E agora isto...nao sei como enfrentar isto!Nao estava preparada...embora ja desconfiasse."